- Skrivet av Adam Ely och Alison Holt
- BBC Nyheter
Jack har en mängd olika problem, inklusive cerebral pares, epilepsi och inlärningssvårigheter.
Mer än 100 familjer som tar hand om svårt funktionshindrade vuxna och barn utanför sjukhuset berättade för BBC att NHS misslyckades med att ge tillräckligt viktigt stöd.
NHS säger att stöd kommer att baseras på individuella behov och riktlinjer kommer att säkerställa konsekvens över hela England och Wales.
Vissa familjer beskriver dock systemet som fientligt.
Detta stöd från NHS är endast tillgängligt för personer som bor utanför sjukhus med ett livsbegränsande tillstånd, eller som riskerar att drabbas av allvarlig skada utan adekvat stöd.
Detta tillhandahålls genom ett system som heter Continuing Health Care (CHC) för vuxna och ett motsvarande system som heter Continuing Care for Children and Young People (CHC) för under 18 år.
Fall i England avgörs av NHS Integrated Care Board (ICB), som ansvarar för planering av lokala hälso- och omsorgstjänster. I Wales övervakas det av lokala hälsovårdsnämnder.
BBC hörde från 105 familjer som uttryckte allvarlig oro över hur de två systemen fungerade, och de flesta krävde reformer.
Vissa familjer säger att de bedömdes vara berättigade till finansiering, men beslutet ändrades senare. Vissa människor har sett sitt NHS-stöd försvinna när de flyttar från en del av Storbritannien till en annan.
Många har läst om Alex Spencer, en ensamstående mamma som tar hand om sin gravt handikappade son, Declan. Hon sa att hon en gång var tvungen att vara vaken i 60 timmar för att ta hand om honom eftersom det inte fanns något stöd. Tyvärr gick Declan bort den 26 augusti förra året.
Familjeberättelser inkluderade följande:
- Trots att han är berättigad sedan februari 2023 har den unge mannen i behov av vård dygnet runt inte fått stöd från CHC – hans föräldrar, som först ansökte om stöd för hans räkning för cirka två år sedan. Tillhandahåller för närvarande vård 24 timmar om dygnet
- En familj vars icke-verbala tonåring, som har grava motoriska funktionsnedsättningar och behöver stöd dygnet runt, har nattvård reducerad från sju dagar i veckan till tre dagar i veckan, utan att ha angett någon anledning.Jag trodde att det skulle vara det.
- En ensamstående mamma fick flera anfall om dagen på grund av sin dotters hjärnskada. NHS ansåg att flickans behov var för stora för att en enda sjuksköterska skulle kunna ge all sin vård, men under en betydande period var hennes mamma den enda vårdaren när hon tog hand om andra barn. Jag förväntade mig att det skulle vara det.
- Fem vuxna under 40 år sa att de kände att CHC-teamet upprepade gånger tvingade eller hotade dem att flytta till ett vårdhem mot deras vilja.Kan vara ett billigare alternativ för NHS om familjemedlemmar inte kan ge vård
Jack, Chloe, Louise, Brad
Jack, 15, från Somerset, har cerebral pares, epilepsi, inlärningssvårigheter och beteendeproblem.
Sedan 2011 har han vårdats av sina adoptivföräldrar Louise och Brad, tillsammans med sin tvillingsyster Chloe, som har cerebral pares.
Louise och Brad använde sina besparingar för att designa om sitt hem för att möta behoven hos deras barn, särskilt Jack.
För ungefär två år sedan var tonåringen tvungen att ta bort sin högra höft. Detta gjorde honom orörlig och hade ofta smärta.
”Han klarar upp till cirka tre timmar i samma position, men då måste han flyttas till en ny position”, säger Louise.
Jack och hans mamma Louise
Varje kväll sitter antingen hon eller Brad i Jacks sovrum och hjälper honom när han kämpar. Var tredje timme måste en annan person stå upp. För det krävs två personer för att byta position.
När paret adopterade tvillingarna beordrade domstolen den kommunala barnskyddstjänsten att ge Jack och Chloe 77 timmars stöd varje månad, fördelat mellan dem. Det motsvarar 90 minuters assistans per dag för varje barn.
Paret säger att Jacks ökande smärta betyder att det inte räcker längre. de är utmattade.
”Det tog en enorm vägtull medicinskt för oss båda”, säger Louise. ”Vi är båda i 60-årsåldern och har ytterligare hälsokomplikationer.”
I november kände de att de inte längre kunde fortsätta och satte sig i skuld för att betala för två nätter i veckan med stöd.
Om de inte gjorde det, fruktade Louise och Brad att Jack skulle behöva gå till vården igen. Myndigheternas kostnader hade varit ännu högre om paret inte hade gett det mesta av hans stöd.
Råden tillhandahåller mest social vård och är behovsprövade, men komplext stöd ska tillhandahållas av NHS.
Paret hävdar att Jacks behov främst är hälsorelaterade.
Deras kommunfullmäktige har nu gått med på att betala för de två nätterna, och detta beslut kommer att granskas av det komplexa vårdteamet inom kort.
Många familjer som kontaktade BBC sa att de ofta kände sig fastna i diskussioner mellan råd med pengar och NHS om vem som skulle betala.
Louise och Brad: Att ta hand om sina barn är en ”stor påfrestning”
NHS Somerset bedömde att Jack krävde övervakning och övervakning dygnet runt, men drog slutsatsen att han inte var berättigad till finansiering.
Den sade att den vård som betalas av rådet också inkluderade ”finansiering för vård på natten”. Detta beslut stöddes av ett närliggande NHS-team som inte träffade Jack.
NHS Somerset tackade BBC: ”Detta har varit en mycket oroande tid för Jacks familj” och tillade: ”Vi ber om ursäkt om resultatet av bedömningsprocessen och överklagandet har orsakat dem ytterligare nöd.” Nej, sa han.
Sakfel och upphävda beslut
Många av familjernas erfarenheter speglar bredare frågor inom hälso- och sjukvårdssystemen, inklusive stigande kostnader och personalbrist.
- Tre patienter sa att de inte kunde lämna sjukhuset på grund av problem med hemtjänstarrangemang och var instängda på sjukhuset i flera månader.
- Vissa familjer sa att de tilldelade medlen inte täckte de faktiska kostnaderna för hemtjänstpersonal, vilket innebär att de fick mindre stöd än vad som bedömdes vara nödvändigt.
- En mamma sa att hennes familjs vårdbyrå inte kunde tillhandahålla en vårdgivare under 240 nätter under 10 månader, så hon var tvungen att vara uppe hela natten för att kontrollera sin son och ge dagvård.
Mer än 33 000 vuxna får långsiktigt CHC-stöd i Storbritannien varje år, och minst 4 500 under 18 år får fortsatt vård för barn och ungdomar, enligt data sammanställda av BBC.
NHS-utgifterna för långtidspatienter har ökat avsevärt, delvis på grund av ökad ärendekomplexitet.
Några sjuksköterskor som bedömer patienter för finansiering sa till BBC att tidspress och hög personalomsättning påverkade processen.
BBC har sett bevis på att bedömningen innehåller flera fakta- och förfarandefel, medan många familjer hävdar att medicinska journaler var felaktiga eller ignorerade.
Även om en patient bedöms vara berättigad till finansiering av en sjuksköterska kan det beslutet upphävas.
De sju familjerna säger att de vägrades finansiering eftersom NHS-panelen inte konsulterade dem eller patienterna och åsidosatte en omvårdnadsbedömares rekommendation att de skulle få stöd.
bildkälla, familjefoto
Declan Spencer och hans mamma Alex, som dog i augusti förra året – deras erfarenhet av NHS-vård utlöste många liknande historier
NHS England säger att kriterierna som används för att screena människor för finansiering är satta på en låg nivå för att säkerställa en grundlig bedömning, men de flesta sökande kvalificerar sig inte.
Det sade också att valbarheten skulle avgöras på individuell basis, i linje med riktlinjer ”för att säkerställa en konsekvent strategi över hela landet”.
Ändå varierar antalet personer som omfattas kraftigt och beror på var du bor.
NHS-data visar att i vissa delar av England får mer än 50 % av de vuxna som ansöker stöd. I andra regioner är det mindre än 10 %.
Data från 33 av de 42 NHS Integrated Care Boards (ICBs) som driver programmet visar att situationen är ännu värre för ungdomar under 18 år, med en behörighetsgrad på 14 % 2022–2023. Det sägs att andelen varierar från 96 % till 96 %.
Margaret, Andrew och Natalie
Margaret, 78, känner till effekterna av denna regionala skillnad alltför väl. Hon förväntade sig att hennes son Andrews 24-timmars NHS-stöd skulle fortsätta när hon flyttade från Dorset till Yorkshire.
Andrew, 57, har svåra inlärningssvårigheter, rörelsestörningar och frekventa anfall, vilket kan göra att han inte svarar i 20 minuter åt gången.
Hans syster Natalie, som fick syrebrist vid födseln och har cerebral pares, får stöd av kommunfullmäktige. Båda måste ta hand om alla sina personliga behov, och Andrew måste ständigt övervakas.
Andrew, Margaret och Natalie hemma i Yorkshire
Långtidsvårdslagen säger att om en familj flyttar från ett område till ett annat ska den vuxnes vård- och stödbehov även fortsättningsvis tillgodoses på den nya orten.
Men i två månader efter att ha flyttat från Dorset hade familjen ingen hjälp alls.
”Det fanns dagar jag bara ville sitta och gråta”, säger Margaret.
”Jag var tvungen att ta hand om dem på heltid, 24/7. Jag somnade så fort jag satt i stolen.”
Om hon hade blivit sjuk skulle Andrew och Natalie ha flyttats till ett vårdhem.
Stödet ökade gradvis, men Margaret fick vänta ett halvår på att Andrews fall skulle granskas.
North Yorkshires NHS-team drog slutsatsen att hans medicinska krav var desamma som i Dorset, men beslutade att nivån på stödet inte matchades.
Det betyder att Margaret fortfarande tar hand om Andrew själv i minst 60 timmar i veckan och tillhandahåller en betydande del av Natalies vård, inklusive att tillgodose hans nattliga behov.
”Den ständiga striden du har är [over care provision] Det är demoraliserande och själsförstörande, säger hon.
Margaret säger att hon står inför en ständig kamp om tillhandahållandet av vård.
Sedan vi först kontaktade NHS Humber och North Yorkshire ICB har de kommit överens om att ge Andrew ytterligare 16 timmars support under helgen, men detta har ännu inte börjat på grund av svårigheter med att säkra vårdpersonal.
”Vi kommer alltid att sträva efter att ge det mest lämpliga stödet till våra medborgare inom 2022 års nationella riktlinjer.”
Department of Health and Social Care säger att det alltid kommer att finnas ”variation i behörighet” mellan regioner i landet eftersom CHC tillhandahålls av individuella ICB med ”olika befolkningshälsobehov och åldersprofiler”.
Det säger dock att det finns en robust process för att ta upp oro och överklaganden.
Blev du påverkad av frågorna som tas upp i den här berättelsen? Dela din upplevelse via e-post haveyoursay@bbc.co.uk.
Om du vill prata med en BBC-journalist, vänligen inkludera ditt kontaktnummer. Du kan också kontakta oss via:
Om du läser den här sidan och inte kan se formuläret bör du besöka den mobila versionen av BBCs webbplats för att skicka in dina frågor eller kommentarer, eller skicka e-post till HaveYourSay@bbc.co.uk. När du ansöker, vänligen ange ditt namn, ålder och plats.
